Sindrome Prader-Willi (PWS)

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Notizie

Gli ultimi aggiornamenti dal blog

Beloranib, nuovo importante comunicato

12 agosto 2016 14:33

Care Famiglie, in data 19 luglio 2016 l’Azienda farmaceutica ZAFGEN ha comunicato la definitiva sospensione dello studio sull’impiego del beloranib nei soggetti con sindrome di Prader-Willi. Nonostante gli...

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MonitoRare: Secondo rapporto della persona con Malattia Rara in Italia (2016)

2 agosto 2016 13:16

ll secondo Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia “MonitoRare” testimonia la volontà di mettere in atto un numero impressionante di atti normativi ed organizzativi, per...

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Casa Sora per Voi

2 giugno 2016 14:30

Il 17.04.16, presso Casa Sora di Foresto Sparso (BG), si è svolta la prima riunione che inaugura le attività del 2016, destinate ai soggetti con Sindrome di Prader...

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Censimento Nazionale PWS

23 maggio 2016 12:34

Dopo mesi di lavoro, è stato concluso il Censimento Nazionale sui Centri accreditati e numero dei soggetti con PWS inseriti nei Registri Regionali Malattie Rare. Ringraziamo tutti i collaboratori...

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16° Congresso Nazionale Prader-Willi (Milano)

23 maggio 2016 12:04

Il prossimo 3 Settembre 2016 si terrà a Milano il 16° Congresso Nazionale della Federazione Italiana Prader-Willi. L’associazione regionale Lombardia, che quest’anno festeggia il suo 25° anno di fondazione,...

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Congresso GEM Marche

10 maggio 2016 12:38

Sabato 14 Maggio 2016 si terrà presso la “Fondazione Giustiniani Bandini“, Abbadia di Fiastra (Tolentino MC) il congresso GEM, Giornate di Endocrinologia Pediatrica nelle Marche. Il tema “L’educazione...

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Lo Spot della Federazione

insieme ad Elena Santarelli